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congénita Mano Izquierda

Si usted es mamá, papá, o de un niño o niña que nació con una diferencia de extremidades y/o un niño o niña con una amputación, es importante que lea el siguiente artículo.

Anteriormente hemos hablado de los tipos de amputación congénita, pero es muy importante hablar del manejo que se debe dar al niño o niña con una amputación.

¿Qué son las amputaciones y cuáles son sus causas?

Además de las amputaciones congénitas, la mayoría de casos de amputación en y sanos de apenas meses, son debido a una infección generalizada (sepsis), o un accidente. Las complicaciones de cirugías o enfermedades congénitas son otros de los motivos más frecuentes.

Es la ausencia parcial o total de una o varias extremidades, que puede presentarse:

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1. Al nacimiento, como resultado de defectos en la formación durante el embarazo o por la exposición a agentes ambientales, químicos, radiaciones, drogas (incluidos medicamentos) o infecciones.

2. Después del nacimiento como resultado de algún accidente o enfermedad, como los tumores o infecciones que involucren al hueso, o por una sepsis.


Niños y Niñas con diferentes amputaciones

¿Cuáles son las complicaciones de un niño o niña amputado?

Los niños o niñas amputados sufren distintos tipos de complicaciones colaterales que deben ser tratadas, ya que éstas demoran el proceso de rehabilitación y, en algunos casos, incluso obligan a suspenderlo.

Las afecciones más comunes que complican el proceso de rehabilitación son más evidentes con la amputación de un miembro inferior, sin embargo en todos los casos se pueden presentar problemas con el socket, problemas en la piel, problemas en la postura, problemas en el desarrollo musculo esquelético, entre otros:

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Dolor de espalda: Debido a la postura incorrecta que el niño o niña amputado adopta durante la marcha existe un desbalance muscular que provoca dolores en un 50% de los casos, desviaciones de columna en un 60% y patologías articulares en menor proporción.

Patologías de cadera y rodilla: Con el curso del tiempo las articulaciones proximales a la amputación y las del miembro sano sufren un desgaste por la sobrecarga. Esto genera la aparición de patologías como artrosis y osteoporosis, pues la densidad normal del hueso disminuye por el cambio de actividad del niño o niña. Ello ocasiona un flujo sanguíneo menor y, por consiguiente, la nutrición del hueso resulta afectada.

La piel del muñón: Las lesiones cutáneas del muñón pueden ser dolorosas, provocar vicios de la marcha e incluso generar inconvenientes en el uso de la prótesis. Por tal motivo, el tratamiento de la lesión cutánea del muñón debe ser precoz. Las complicaciones más frecuentes de la piel son enrojecimiento y rotura superficial de tejido, comezón, micosis, piel de naranja, forúnculos, neuroma y sensibilidad cicatrizal.

Alteraciones emocionales: Algunos de los sentimientos que el niño o niña amputado experimenta son depresión, impotencia, angustia y ansiedad.

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Gasto de energía: El niño con amputación realiza una marcha de pasos cortos, por tal motivo, necesita mayor cantidad de pasos para cubrir una superficie. Además, debe controlar la prótesis, el equilibrio y el desplazamiento del centro de gravedad. Todos estos factores producen un gasto de energía mayor, directamente proporcional al nivel de amputación. Un niño o niña que presenta un nivel alto de amputación, requiere un 200% más de energía que uno sin prótesis.

Se requiere de un entrenamiento correcto de la marcha, la industria ha logrado diseñar pies ortopédicos que almacenan energía y generan una mayor reacción del suelo en el momento de descargar el peso. Las rodillas protésicas actuales también aportan una gran ventaja para estos casos.


Adulto y niñas con amputación de pierna

¿Qué hago como papá?

Al detectarse el padecimiento se recomienda la pronta y oportuna atención médica, lo más recomendable es la atención en un centro de atención integral que incluya valoración por médicos especialistas en rehabilitación y ortopedia. Además debe contar con terapia física, terapia ocupacional, apoyo psicológico, nutriólogo y trabajadora social.

¿Cómo va a desarrollarse mi hijo/a?

Los retos del niño o niña amputado son el crecimiento, el entrenamiento con la prótesis, problemas de disciplina y problemas psicológicos generados en la escuela y el hogar. Los niños o niñas con amputaciones de nacimiento logran ser independientes en algunos casos con miembros parciales: pies, dedos o brazos.

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Son muy adaptables a su situación y algunos no necesitan realmente una prótesis. Esto debe de ser valorado por un especialista en rehabilitación.

En ocasiones llegan a requerir adaptaciones, solamente como aspecto cosmético más que funcional. Una prótesis cosmética ayuda emocionalmente a aceptar sus diferencias en las extremidades. Si la amputación no es de nacimiento, se debe conservar la mayor cantidad de hueso posible para el futuro crecimiento de la extremidad.

El equipo interdisciplinario se encarga de entrenar y mantener las habilidades, así como lograr otras nuevas sin prótesis. Si por ejemplo el niño o niña pierde el brazo derecho, que es el dominante, se debe lograr un cambio de dominancia y que el brazo izquierdo adquiera las habilidades que tenía el que ha perdido.

También se intenta que consiga habilidades con el muñón, porque al ir creciendo va a tener que cambiar de prótesis varias veces, por lo que pasará tiempo sin ellas y hay que evitar que se quede sin ninguna capacidad.


Niña modelo que tiene amputación ambas piernas

¿Cómo es el proceso de tratamiento?

El tratamiento de los niños o niñas con amputaciones debe ser interdisciplinario. Se recomiendan lo siguiente: Terapia física, en la que se estimula el control de la cabeza, el tronco, los cambios de posición, el gateo, el equilibrio para permanecer de pie y el caminado, dependiendo de las limitaciones que presente el niño o niña.

Ejercicios de movilización articular, estiramientos musculares, para evitar o disminuir las deformidades, mejorar el equilibrio estático y dinámico.

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Terapia ocupacional, en la que se facilitan las actividades de la vida diaria como la alimentación, la higiene personal, el vestirse, comunicarse y lograr trasladarse, aumentando la independencia y mejorando la calidad de vida.

El apoyo psicológico es importante tanto para el niño o niña, como para sus familiares, para poder sobrellevar la discapacidad con la ayuda de una persona especializada para ello.


Niños con amputación en las piernas por evento traumatico

Adaptación de la prótesis

Adaptar una prótesis requiere tiempo. Se procura ir adaptando y modificando la misma de acuerdo a la edad, sin que produzca molestias. El niño o niña siempre puede adaptarse a una nueva prótesis, pero eso conlleva tiempo. Igualmente el ajustar, elaborar y alinear una nueva prótesis no es fácil; en ocasiones lleva meses acostumbrarse. La repercusión de adaptar una prótesis adecuadamente será integrar al individuo, dependiendo de sus capacidades, a una vida productiva, social y familiar.

Las prótesis pueden ser elaboradas de acuerdo a la región anatómica a suplir. Pueden ser de diferentes tamaños y materiales, lo cual determinará el peso y el costo económico de la misma. Para los niños y niñas en edad de crecimiento también puede ser positivo que convivan con otras personas que compartan sus circunstancias, sobre todo con personas que han triunfado en ciertas profesiones.

De esta manera podrán crear imágenes mentales de sí mismos convirtiéndose en personas de talento, ya que aunque quizá no todos serán súper estrellas, poseen una grandeza interior que puede utilizarse, alimentarse y cultivarse.


Niños con amputación divirtiéndose

Medidas y generales para realizar en casa

Si mi hijo requiere o presenta alguna amputación lo que debo hacer es acudir a un centro de rehabilitación integral para la valoración, diagnóstico y manejo adecuado de la misma.

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Para iniciar el correcto cuidado de una prótesis debemos estar seguros de que es la adecuada en el momento oportuno, lo cual será determinado por el médico en rehabilitación.

Posteriormente, dependiendo el tipo y material de prótesis, se debe brindar el mantenimiento que ésta requiera con la persona indicada para ello (protesista).

En casa deberemos de vigilar el buen uso de la prótesis. Así como también señales que ameriten una nueva valoración (como el buen ajuste de la prótesis, zonas de presión y cambios de coloración en la piel).

Es un proceso largo y para toda la vida, en el cual entre más personas los apoyen y brinden un acompañamiento adecuado es mucho mejor. Sea paciente, escuche a su hijo/a, colóquese en el lugar de su hijo/a. Cada proceso es un aprendizaje para ambos, disfrute de este aprendizaje.



Referente Bibliográfico:

https://s3.amazonaws.com/teletonorgmx/pdfs/Gu%C3%ADa%20de%20padres%20ni%C3%B1os%20amputados.pdf